福島県難病団体連絡協議会


私達は難病患者・家族・支援者で組織されている団体です。
難病患者はなかなか同じ病気の人に出会う機会がありません。
私たちは同じ病気を持つ悩みや体験を共有し合う場を大切にしながら
誰もが安心して暮らすことのできる社会を目指して活動しています。

難病とは・・・

1.病気の仕組みがわかっていない
1.治療方法が確立していない
1.非常に珍しい病気
1.長期の療養を必要とする

指定難病【医療費助成の対象】
患者の数が一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと
客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること
2021年(令和3年)11月に338疾患が指定されている

沿革

  福島県難病連は、1975年(昭和50年)1月19日に疾患別患者団体5団体(福島腎友会、ベーチェット病友の会福島県支部、大腿四頭筋短縮症の子供を守る会福島県親の会、日本リウマチ友の会福島県支部、福島スモンの会)(150名)で難病等患者の生活を明るくより豊かなものとすることを基本に、郡山市身体障害者福祉会館で結成されました。
  結成後は、先天性四肢障害児父母の会福島県支部、希少難病友の会(あせび会)、日本筋ジストロフィー協会福島県支部、潰瘍性大腸炎福島県友の会、などの団体が加盟しました。

  加盟団体は現在は9団体が加盟、約400名の会員がいます。

加盟団体

福島県腎臓病協議会

日本筋ジストロフィー協会福島県支部

全国パーキンソン病友の会福島県支部

全国膠原病友の会福島県支部

日本ALS協会福島県支部

(一社)全国筋無力症友の会福島支部

福島県多発性硬化症友の会

(NPO)線維筋痛症友の会東北支部ふくしま部会

あせび会(希少難病)

入会申し込み

加盟団体での申し込みになります。
患者会がない方や希少難病の方は、あせび会へ個人で申し込むことが出来ます。

連絡先

住所:〒960-8670
 福島県福島市杉妻町2-16 福島県庁本庁舎1階 福島県難病相談支援センター内
電話:024-572-4262
FAX:024-572-4263
メールアドレス:[email protected]
HPアドレス:https://fukushimananren-1.jimdosite.com